Tips en adviezen

Informatie over de behandeling van Cystic Fibrosis

Balans en evenwicht zijn belangrijk

Je hebt van je arts of verpleegkundige informatie gekregen over deze website. Deze site is alleen toegankelijk voor die patiënten die behandeld worden met een CFTR-modulator. Hier krijg je tips en adviezen over je behandeling, hoe je de behandeling vol kan houden en een regelmaat kan vinden in de behandeling. Of ben je juist op zoek naar meer informatie over beweging, voeding? Meer informatie hier over vind je op deze website. Je kunt je hier registreren als je nog geen account hebt of direct inloggen als je al een account hebt.

Een dagelijkse routine bepalen voor de behandeling van cystic fibrosis (CF), ook wel taaislijm- ziekte genoemd: hoe doe je dat?

Het goed volgen van de behandelingen voor taaislijmziekte kan complex en tijdrovend zijn. Het ontwikkelen en vasthouden van een dagelijkse routine kan helpen om de voorgeschreven CF- behandeling zo makkelijk mogelijk te maken.

Maak een account

Passende routine bepalen

De dagelijkse routine is makkelijker in te passen als ook rekening wordt gehouden met alle andere mensen in het huishouden, zoals ouders, broers en zussen, een partner of huisgenoten. Het gebruik van een gezamenlijke agenda of muurplanner kan een eenvoudige en zeer overzichtelijke manier zijn om voor iedereen te weten wie wat wanneer doet.

Maak een account

Dagelijkse routine volhouden

De onvoorspelbaarheid van het dagelijks leven maakt het vasthouden aan de dagelijkse routine soms uitdagend. Toch is het belangrijk om elke dag de CF-medicijnen op de juiste manier in te nemen, ook als het goed gaat of een nieuwe behandeling niet lijkt te werken.

Maak een account

Voeding

Het is belangrijk om de CF-behandeling te ondersteunen met gezonde, evenwichtige voeding. Soms kunnen vetten en voedingsstoffen uit voedsel moeilijker worden opgenomen, waardoor mogelijk meer calorieën nodig zijn dan voor mensen die geen taaislijmziekte hebben. Raadpleeg altijd de arts of verpleegkundige voor CF-specifieke voedingsadviezen, ook bij zorgen over gewicht (aankomen of afvallen). Zij kunnen verwijzen naar een diëtist die kan adviseren over de eventueel benodigde wijzigingen in het dieet.

Maak een account

Bewegen

Regelmatig bewegen is belangrijk voor iedereen met taaislijmziekte, ongeacht leeftijd en ernst. Bespreek ideeën voor een nieuwe sport eerst met de arts of verpleegkundige en denk na over hoe die activiteit past in de dagelijkse routine. Lichamelijke activiteit die zowel gemakkelijk als leuk is, is makkelijker vol te houden.

Maak een account

Slapen

Veel mensen met taaislijmziekte slapen slecht, met onderbrekingen, bijvoorbeeld door hoesten, gebruik van bepaalde medicijnen of een moeilijkere ademhaling. Neem bij slaapproblemen of een moeilijkere ademhaling contact op met de arts of verpleegkundige.

Reizen

Langere tijd van huis zijn of op vakantie gaan, zowel in binnen- als buitenland, vraagt om goede voorbereiding, eventueel in overleg met de arts of verpleegkundige. Zij kunnen de gezondheidszorgmogelijkheden op de voorgenomen bestemming en de overwegingen voor elk specifiek land bespreken.

Maak een account